Informații pentru profesori, educatori, etc

Informații succinte Fenilcetonurie(PKU)

pentru profesori, educatori și alte persoane care îngrijesc copiii cu PKU

Fiica noastră / fiul nostru …………..
S-a născut cu Fenilcetonurie( PKU), o tulburare metabolică.
Probabil nu ați auzit de această boală rară până acum. Prin urmare veți găsi aici informații cheie privind tratamentul și îngrijirea copiilor cu Pku.
Aceste informații sunt pentru a vă da siguranța necesară în relația cu copilul nostru.

 

Ce este PKU

PKU este o boală genetică gravă determinată de o tulburare a metabolismului fenilanalinei, un aminoacid prezent în alimente.
Fenilcetonuria este singura boală genetică care poate fi tratată nu prin medicamentatie, ci printr-o alimentație specială.

Copilul nostru primește o alimentație specială de la naștere. Datorită acestei alimentații, copilul nostru s-a dezvoltat fizic și mental ca un copil normal. Fără dietă ar fi avut un handicap mental sever.
O dieta consecventă va fi necesară în continuare pentru ca copilul nostru să poată crește normal.
Boala nu este contagioasă.

 

Un copil cu Pku la școală sau grădiniță?
La fel ca ceilalți copii, copilul nostru are nevoie de încurajare si promovare. Este la fel de rezistent ca și ceilalți copii de vârsta lui . Cu o singură excepție, dieta, nu este necesară nici o atenție sau protecție specială. Boala sa nu ar trebui să iasă în evidență, este o parte normală din viața copilului nostru. Compasiunea exagerată ar putea face mai mult rău decât bine.

 

Sunt excursiile si taberele contraindicate?

Nu. Important este să știm din timp, să putem pregăti un pachet cu mâncare.

 

Ce ar trebui să fie luat în considerare la copiii cu PKU?
Doar o dietă consecventă, care pare neobișnuit pentru alte persoane, face posibil ca copiii cu PKU să fie sănătoși și eficienți.

 

Copilul nostru poate mânca foarte puține alimente comune: grăsimea pură, zahăr, fructe, legume( cu excepția leguminoaselor) și unele băuturi: apă, suc cu zahăr, ceai, suc de fructe.
Alimente cu multe proteine cum ar fi carnea, peștele, ouă și produsele lactate ar afecta semnificativ starea lui de sănătate. Aceste produse nu are voie să le consume! Nici pâine, prăjituri sau paste făinoase.
Copilul nostru este informat ce are voie să mănânce și ce nu, potrivit vârstei sale. Gustarea pentru pauză o pregătim împreună.
Este foarte important supravegherea și sprijinul dumneavoastră pentru respectarea independentă a dietei.
În nici un caz nu ar trebui să fie convins sau forțat, să mănânce sau să bea ceva ce i-ar putea face rău. Vă rugăm să ne sprijiniți!

 

Se poate întâmpla o urgență acută?
Nu! Chiar dacă copilul nostru mănâncă ceva ce nu are voie, nu există nici un pericol acut. Greșeli în dietă devin vizibile după un timp mai îndelungat. Prin urmare, nu este necesar să aveți tot timpul grijă de copilul nostru. Dacă observați că copilul nostru nu reușește să își țină dieta, ar fi util dacă am putea vorbi despre această situație.

 

Mai multe informații despre PKU
Tratamentul zilnic al Fenilcetonuriei ne furnizează o serie de cerințe suplimentare, dar care nu influențează viata școlară.
Dacă doriți să aflați mai multe informații despre boala copilului nostru, vă stăm la dispoziție.

 

Vă suntem recunoscători pentru sprijinul și interesul dumneavoastră.

Schreibe einen Kommentar