Luca are PKU

Luca are 5 ani și merge la Grădiniță. Sora lui, Ana are 7 ani și merge deja la școală. Acasă se joacă Luca cu jucăriile lui preferate, mașinuțele. Cu Ana se joacă des cărți, și când prietenul lui Andrei în vizită vine, se costumează ca un cavaler.
Tu cu ce te joci?

Luca are, ca și tine PKU și trebuie să aibă grijă mare la ce mănâncă și ce bea. El știe foarte bine că trebuie să mănânce praful Pku ( substituentul) ca să crească mare si sănătos.Praful PKU al lui Luca este P-AM 2. Cum se numește al tău?Luca pune praful într-un shaker cu suc de mere rece, pune capacul si il scutură bine. Dacă Luca uită să ia praful Pku, îi amintește mama lui. Ea are mereu grijă. Tu poți deja să îți faci singur praful PKU?

Luca mănâncă la micul dejun PKU Cereale, aproape în fiecare zi cele cu aromă de ciocolată, amestecate cu lapte Pku. Luca nu are voie să mănânce lapte normal, pt că conține prea mult “Phe”. Prea mult ” Phe” îi face rău.
Ana nu are PKU și primește la micul dejun cereale normale cu lapte normal. Câteodată mănâncă și ea Cereale Pku, pentru că sunt la gust aproape că cele normale.
La Grădiniță se joacă Luca cu ceilalți copii. Prietenul lui, Andrei, merge și el la Grădiniță. Pentru pauză, are Luca fructe si biscuiți Pku. El are mereu grijă să nu schimbe din greșeală mâncarea lui cu ceilalți copii. Dacă nu poate să mănânce tot, pune restul înapoi în cutiuță și așa știe mama lui exact cât a mâncat. Așa poate ea să calculeze bine dieta.
“Dietă” înseamnă că tu ai mereu grijă ce și cat mănânci, ca să îți meargă bine, să rămâi sănătos și să te menții în formă.
Cunoști și alți copii care trebuie să țină dietă?

La prânz, gătește mama lui Luca mereu mâncare delicioasă. Mâncarea lui preferată sunt pastele și supă de legume. Tata lui îi zice că este un “Supă Arlechin”
În supa lu preferată sunt morcovi, praz si cartofi. Toată familia mănâncă supa, pentru că este foarte bună. Câteodată mănâncă ei și cârnăcior. Luca nu are voie cârnăcior, pentru că are prea mult Phe și îi face rău.
Dacă valoarea de Phe e o dată prea mare, mănâncă Luca în loc de legume și cartofi, multe multe paste- Pku paste, bineînțeles. Luca le preferă cu sos de roșii sau muuult ketchup.
Care este mâncarea ta preferată?

După amiaza merge Luca câteodată cu mama și Ana la locul de joacă. Acolo sunt două leagăne, un perete mare de cățărat cu un pod, un tobogan și o cutie mare cu nisip.
Luca se dă în leagăn fără frică… Sus, sus.
Câteodată face întrecere cu Ana, cine dintre ei doi se dă mai tare si mai sus.
Mergi și tu la locul de joacă?
Ce îți place acolo cel mai mult?

Vara, când este cald, merg Luca si Ana împreună cu tata la bazin. Luca știe să înoate fără ajutor și încearcă să învețe să se scufunde ca un scafandru. De la înot, scufundat și joacă li se face mereu foame. Bine că au luat fructe cu ei.
La bazin este și un magazin micuț. Acolo își cumpără Luca si Ana înghețată. Luca nu are voie toate felurile de înghețată, pentru că majoritatea au prea mult Phe. El știe exact care fel are puțină Phe. Bine că are voie înghețată de apă cu gust de Cola! E preferata lui!
Care înghețată îți place ție?

Nu de mult, și-a sărbătorit Andrei ziua de naștere. A împlinit 5 ani. A fost o petrecere faină cu multe jocuri interesante. Ca la orice zi de naștere, s-a mâncat și tort. Pentru că tortul are mult Phe, a făcut mama lui Luca a făcut o prăjitură deosebită: Prăjitură Zebră Pku. Le-a plăcut așa de tare la copii prăjitura Zebră, că pentru următoarea zi de naștere au stabilit că data viitoare aduce Luca iarăși prăjitură Zebră. Care este prăjitura ta Pku preferată?

Prăjitura Zebră poți să o faci împreună cu mama ta. Ai nevoie de:
20g înlocuitor de ou
80 ml apă
200g zahăr
Aromă de vanilie
1 pachețel zahăr vanilat
140ml apă minerală
180ml ulei
400g făină aproteică
1 pachețel praf de copt
6g cacao
2 linguri apă minerală.
Și așa se face: Forma pentru copt(26cm) se unge cu unt si pe fund se pune hârtie de copt. Înlocuitorul de ou se amestecă bine cu apa. Se adaugă zahărul și aroma. Apa se amestecă cu uleiul si se adaugă peste înlocuitorul de ou, după care se adaugă și făina amestecată cu praful de copt. Aluatul se împarte în două părți, si ina din ele se amestecă cu cacao si 2 linguri de apă. 2 linguri din aluatul alb se pun in mijlocul tăvii. Nu se întinde. Direct peste(nu lângă) se pun două linguri din aluatul cu cacao, si așa mai departe până s-au pus ambele aluaturi. La 175° se coace cam 40 minute.
Luca merge des la cumpărături cu mama lui. Dacă au timp se joacă împreună un joc, jocul ” cumpărături Pku”, care merge așa: Luca are un cos de cumpărături și mama unul. La produsele pe care vor să le cumpere, se gândesc Luca si mama dacă au mult phe și dacă ar avea voie să le mănânce Luca. Dacă au prea mult Phe, le pun în căruțul mamei, dacă au puțin la Luca. Așa a învățat Luca multe despre dietă.
Poți tu să îți ajuți mama la cumpărături?Ce zici, ai chef data viitoare când mergi la cumpărături să joci jocul?

Câteodată merg Luca si Ana în vizită la bunica. Acolo fac vafe/gofre sau înghețată. Știu, cel mai bine e ambele împreună mâncate. Bunica face vafe aproteice, așa are si Luca voie să mănânce. Pentru aluat nu au voie decât făină aproteică si celelalte ingrediente care sunt permise in dietă. Buni face pt vafe piure din mere sau pune zahăr pudră pe ele…o bunătate!
Ce zici? Faci proba la vafe cu mama sau bunica ta? Uite aici reteta de la Luca pentru 4 bucăți:
60g unt
35 grame zahăr tos
1 pachețel zahăr vanilat
125g făină aproteică
4g praf de copt
10g înlocuitor de ou
120ml lapte Pku
Puțin ulei pt aparatul de vafe. Poftă bună!

Luca merge împreună cu familia lui la restaurant, din când în când. Acolo mâncarea lui preferată e..ghici! Cartofi prăjiți cu ketchup. Luca știe că în cartofi si celelalte feluri de mâncare la restaurant este mult phe. De aceea nu are voie să mănânce foarte mulți cartofi p prăjiți sau chipsuri. Ca să se sature, își comandă Luca o supă, sau o salată. Părinții lui îl ajută să își aleagă ce vrea să comande, ca nu cumva să fie prea mult Phe. Luca bea un pahar mare de limonadă.
Ai fost și tu la restaurant?
Care e mâncarea ta preferată la restaurant?

Din când în când, merge Luca la doctor. Acolo este cântărit, măsurat si doctorul ii ia sânge. Cât era mic, a plâns aproape mereu. Acum stă liniștit pentru că a observat că atunci merge mai repede si scapă imediat. Părinții lui vorbesc cu doctorul despre dietă, cum au fost valorile de Phe și dacă Luca a fost bolnav între timp.
Mergi si tu la doctor?
Ce zici, încerci acum să stai liniștit când îți ia sânge, fără să plângi?

(Din cartea în limba germană “Lukas are PKU”)

Schreibe einen Kommentar