Tratament Fenilcetonurie

– părerea mea despre Kuvan ( nu sunt un specialist…doar un părinte al unui copil cu Pku clasică)

Actual, singurul medicament pe piață pentru Fenilcetonurie este Kuvan. Kuvan nu vindecă fenilcetonuria! Și dacă luați Kuvan nu înseamnă că dieta trebuie neglijată!

Da, unele persoane cu hiperfenilalanină ( o formă mai ușoară a Fenilcetonuriei) se pot hrăni normal fără să mai cântarească sau să ia substituent de aminoacizi.

Pentru persoanele cu forma de Pku atipică se cunosc reacțiile adverse pe perioadă îndelungată (se folosește în tratament din anii 60).

Kuvan nu pot lua toate persoanele cu Fenilcetonurie, doar cei care au fost identificați că răspund la tratament, fie prin testul de genă, fie prin administrarea medicamentului pe o perioadă mai îndelungată, unde valoarea de Phe din sânge scade la aceeași cantitate de miligrame de Phe mâncată.

La fetița mea a fost făcut un test, după naștere, timp de 24 de ore în care a primit Kuvan. Valoarea de Phe din sânge nu s-a schimbat semnificativ. După testul de genă, ar trebui să reacționeze…acum este indicat să facem un test prin administrarea medicamentului pe o perioadă mai lungă. Probabil, o să facem testul pentru că acum e mică și nu o să fie așa de dezamăgită dacă nu funcționează cum ar fi peste zece ani.

Acum vine întrebarea: și dacă funcționează îi dau Kuvan? Nu.

Am citit multe informații de Kuvan, de la firme, părinți, persoane cu Pku care au luat sau iau acest medicament, păreri bune și rele.
Da, știu, mi-ar fie mai ușor cu dieta, poate ar avea voie să mănânce un iaurt normal sau un cârnăcior vegetal în plus…dar este totuși un medicament.
De ce sunt momentan împotriva administrării?

În primul rând, despre reacțiile adverse pe perioadă îndelungată nu există informații, pentru că acest medicament nu este de foarte mult timp pe piață, un lucru care mă sperie…nu știu ce face acest medicament în corpul ei dacă îl ia de acum, poate acum merge bine și mai târziu apar problemele.

În al doilea rând, ea este fată…bănuiesc că o să își dorească un copil și ce face atunci? Femeile cu Pku care își doresc copii trebuie înainte ( și bineînțeles pe tot parcursul sarcinii) să rămână însărcinate să aibă constant valorile de Phe din sânge între doi și patru ( ca un bebeluș cu Pku). Să ia și în sarcină Kuvan? Ar fi o variantă… Dar ajung iarăși la primul punct, nu există informații ce efect are medicamentul asupra fătului.
Pentru mine, efectele secundare sunt disproporționate în raport cu beneficiul.
Dacă o să răspundă afirmativ testului, o să o las să hotărască singură când e destul de mare să înțeleagă și o să o susțin indiferent de hotărârea luată.

Acest articol este doar părerea mea personală cu care nu este încerc să transmit că Kuvan nu ar fi bun, doar că eu nu l-aș da copilului meu.
Părinții care se hotărăsc afirmativ pentru Kuvan au analizat destul de bine beneficiile și dezavantajele, si fiecare părinte face cum crede că e mai bine pentru copilul lui, în cazul și forma de Pku cu care se confruntă.

Schreibe einen Kommentar